Não apenas pelo tempo de permanência, mas pelo carisma que consegue transmitir pelo olhar – uma das únicas partes do corpo que ainda consegue movimentar – Léo se transformou em uma espécie de mascote do hospital e a festa de aniversário foi a forma encontrada para homenagear o menino.
Uma equipe formada por duas fisioterapeutas e uma fonoaudióloga está organizando o evento que deverá contar com cerca de 30 pessoas, entre familiares e funcionários. “Precisamos seguir todos os critérios para realização da festa, mas vale a pena pois, estamos conciliando a responsabilidade técnica com o amor por ele”, declarou a fonoaudióloga Janaina Cunha. Os convidados farão revezamento para entrada na UTI e a alimentação será realizada na copa do hospital.
Léo é portador de uma doença genética rara chamada Síndrome de Werdnig-Hoffmann ou Atrofia Muscular Espinhal, a doença é degenerativa e evolutiva, por isso a criança precisa ser mantida em UTI, com ajuda do respirador e monitoramento constante. “Adaptamos nossa vida em função dele. Aqui é minha casa”, revela a mãe Beatriz Engel. Para ela o filho é um presente divino e a intensidade do vínculo entre os dois fica clara quando se observa Léo no melhor lugar do mundo: o colo da mãe.
